除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
那一夜,我们没有采访******
中新社记者 李安江 郭晋嘉 杜远
“我的孩子已被埋了10小时了”、“你们快点想办法啊……”
5月12日,我们作为中新社报道灾情的第一梯队在行至绵竹汉旺镇时,第一时间目击到东方汽轮机厂中学垮塌校舍的惨状。“救救我!” 垮塌的房屋中,不时透出被埋学生凄惨的呼救声。天一直飘着小雨,焦急的家长无助地围在废墟前,哭成一片。
前来采访的我们,面对那一张张泪脸,面对他们哀求的目光,一时不知所措。采访还是救人?这个新闻课堂上的道德问题,从未像现在这样来得如此突然。我们放下了手中的相机,此时任何的采访行为都和这里的气氛格格不入。“救人,十万火急”,但在坍塌的钢筋水泥面前,我们也束手无策。
“快点救人,快把这里的情况报告出去”,有人向我们喊着,我们一路狂奔,终于走到了一个有手机信号的地方,立即用已经拨得发烫手机发出了求救信息。
一夜折腾,已近黎明,我们这时却找不到返回的路,盲目前行中又遇一灾民安置点,我们正准备下车采访,一对焦急的夫妇直扑过来,“救救我们的孩子,求求你们”,急切的话语近乎哀求。窝在妈妈怀中的小孩满脸是血、双眼微闭,只能喃喃发出不明呓语。情况紧急刻不容缓,顾不得采访任务,我们又即刻开车送他们前往绵竹市区寻找医院。
副驾驶座的记者不停催促司机“快点,再快点”,坐在后座的女记者一只手紧握男孩母亲发抖的手,一只手轻抚男孩的额头:“坚持住,会好的。”三公里路程,我们知道,这是在和死神赛跑。
已经停电的绵竹市内一片漆黑,我们将男孩送到当地一个医疗点门前,司机打开汽车大灯照亮进入医疗点的道路。此时,我们突然发现,刚才忙着救人,把我们的一个同事丢在了路上。
经过近一小时寻找,终于在绵竹市人民医院门口一条躺满伤者的街道上看到了同事熟悉的身影,此时的他,已将相机和笔记本放在一旁,正和几名护士将一名满身是血的重伤者抬上救护车。
那一夜,我们没有感到孤单,我们搭车的的士司机,就是来自绵竹的前往灾区献血队伍中的一员。
这一夜,我们几乎没有完成一个采访。
(中新社成都2008年5月18日电)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)